(城市热点）让生命健康地来到人间——写在全国残疾预防日来临之际的观察与

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新华社北京8月25日电:让生命健康地来到世界——在全国预防残疾日之际的观察与思考

新华社记者董小红和蔡帅

8月25日是全国预防残疾日，今年的主题是“预防残疾，从幼儿干预开始”。“如何预防新生儿疾病？”作为未来的父母，我们应该知道什么，应该做什么？随着全国防残日的临近，记者了解到，很多即将成为家长的家长，对这件事还是不甚了解。目前，迫切需要提高人们的残疾预防意识，编织公共卫生防控网络，降低意外残疾和出生缺陷的风险。

预防残疾的关键:减少出生缺陷

“右腿”着地，慢慢前倾，慢慢站直...再站起来，12岁的周复(化名)湿了:“感觉好极了！”近日，四川八一康复中心为四川50名贫困残疾人免费组装义肢，让他们重新站起来，过上更好的生活。

“预防残疾需要更多的关爱。”四川省八一康复中心党委书记马小平介绍说，经过医院前期的准确调查，了解到四川偏远山区部分残疾人有组装义肢的需求，医院与四川省残联合作，协调整合资源，重点解决残疾人的“燃眉之急和后顾之忧”，以残疾人需求为导向，实施了集中组装义肢行动。有些人因为先天缺陷而终身残疾。

根据全国残疾人联合会的统计，目前中国约有8500万残疾人。大多数残疾是可以预防和控制的，关键在于早期预防和控制。湖南省郴州市第一人民医院主任医师雷东柱表示，出生缺陷是指出生前存在的身体结构、功能或代谢异常。减少出生缺陷是预防残疾的有效方法。只有科学的产前准备，才能让生命健康地来到人间，从源头上减轻先天残疾给孩子和家庭带来的痛苦。

“对于残疾儿童，父母和其他人应该更加科学地关心他们。因为0-6岁是残疾儿童身心发展的关键期，尤其是3岁之前，如果能从医学、康复、教育、社会等角度不失时机地对高危儿童进行早期干预，可以促进儿童的运动、感知和认知。语言交流能力、社会适应能力和自理能力的发展可以最大限度地减少残疾带来的伤害。”成都市第三人民医院儿科副主任医师龚清华说。

有必要及时干预，防止早期筛查中的“先动”

通过早期筛查可以发现多种致残疾病。“如果新生儿足跟验血，可以筛查出苯丙酮尿症和甲减。这些疾病可以通过特殊的喂养方法或添加某些药物来控制，以消除未发育阶段的残疾。”龚清华说。

她介绍说，目前，国家大力提倡的儿童免费免疫可以有效预防脊髓灰质炎、麻疹、风疹等致残性传染病。

雷东柱说，近年来，在各方努力下，公众对补充叶酸、产前筛查、系统超声、羊水产前诊断和新生儿筛查等出生缺陷预防和控制措施的接受度较高。

近年来，许多地方采取积极措施预防残疾。湖南省出台了“八免两艾滋病”政策，即免费婚检、孕前优生健康检查、补充叶酸、产前筛查、高危人群出生缺陷干预检测、地中海贫血筛查、新生儿疾病筛查、新生儿各种遗传性代谢病检测、遗传性代谢病和先天性结构畸形儿童救助。

为了防止耳聋和残疾的发生，成都市也开始在全市登记人口中进行新生儿耳聋的基因筛查。以前传统的筛查方法是通过敲耳铃来观察新生儿的反应，但是筛查存在盲点，而新的筛查方法使用的是基因检测芯片，只需要采集一滴足跟血，通过dna检测来发现新生儿是否属于耳聋基因携带者。

记者从湖南省郴州市了解到，郴州市产前诊断中心于2018年开始筛查地中海贫血、先天性耳聋等155种严重单基因遗传病。目前已筛查1200多对夫妇，确诊遗传病携带者约360人，以便及时干预。

预防胜于治疗和编织，公共卫生防控网络

专家认为，迫切需要加强出生缺陷的预防和控制，以防止残疾，并将被动的诊断和治疗转变为主动的预防。

雷东柱建议，减少出生缺陷的关键在于怀孕前和产前及时预防，并应特别注意怀孕前或怀孕早期的基因筛查。防治策略应提前到婚前和孕前，从源头上预防出生缺陷。各地可因地制宜建立本地区单基因遗传病筛查病种，在全国范围内推广筛查。

“遗传病的发生不是偶然的。隐性单基因遗传病携带者的父母往往没有症状，常规产前检查很难发现，但遗传基因会一直传递到孩子出生。因此，育龄夫妇可以在孕前或孕早期到医院抽血，筛查单基因遗传病携带者。”雷东柱说。

构建公共卫生防控网络势在必行。“我们需要进一步加强孕前和孕期健康知识的普及，采取全社会参与的综合干预措施，从源头上预防和减少出生缺陷的发生，从而减少残疾的发生。”龚清华说。

四川省八一康复中心儿童康复部主任康晓东说，对于可能有残疾的高危儿童，不仅要加强对其家庭的教育和相关护理技术的培训，还要对其父母提供心理支持和咨询，并在社区康复机构建立完善的随访制度。